“好好活着、死劲活着。困难来了，就像野草一样活着。” 这是与罕见肿瘤抗争24年的刘女士常挂在嘴边的话。从39岁确诊罕见软组织肿瘤，到年逾花甲历经近40次手术仍辗转求医，病魔一次次卷土重来，却从未击溃她心底的韧劲。 2024年，江西中医药大学附属医院骨与软组织肿瘤科张兵教授团队为其成功施行半骨盆截肢+ 肿瘤广泛切除术。截至目前，患者肿瘤未见复发，这场持续二十四年的抗癌拉锯战，终于迎来了前所未有的稳定期。

　　1、病情棘手：罕见肿瘤高频复发，二十四年求医步履维艰

　　2002年，39岁的刘女士因右大腿鸡蛋大小肿块行手术切除，此后被确诊为右大腿软组织玻璃样变性血管扩张性肿瘤伴肉瘤变。这是一种临床极为罕见的软组织肿瘤，复发率极高、诊疗难度大，尚无标准化治疗方案。

　　患病后的二十余年间，反复复发成了她生活的常态。从南昌到广州、上海、北京，她的求医足迹遍布大江南北，前后接受手术近40次，最短一次术后仅一个月，肿瘤便再次卷土重来。

　　随着病情持续进展，刘女士先后接受髋关节离断术、右下肢截肢术、肺部转移灶微创切除术，后续残端、会阴部、腰骶部、左大腿仍不断出现复发病灶。每半年至八个月就要经历一次手术的循环，让这场抗癌路仿佛望不到尽头。

　　2、绝境破局：反复研判定方案，半骨盆截肢辟生路

　　2024年，刘女士病情再次亮起红灯：盆腔 MRI 提示骨盆、右下肢残端、右侧臀部及耻骨前多发肿瘤病灶，部分已累及会阴部，肿瘤进展态势凶猛。

　　面对这例超长病程、多次术后解剖结构紊乱、肿瘤多部位侵犯的复杂病例，张兵教授领衔的团队第一时间启动多学科研讨，反复研判影像与病理资料，全面权衡不同方案的风险与获益。经过审慎评估与充分医患沟通，团队最终定下方案：施行右骨盆及左大腿病灶广泛切除术，以最大范围切除肿瘤组织，打破反复复发的恶性循环。术中团队精准分离粘连组织、完整切除全部病灶，术后病理提示临床切缘未见肿瘤，手术达到预期根治目标。截至目前，患者肿瘤未见复发。

　　3、以韧为甲：七弦修心向内求，苦难里开出生活之花

　　二十四年的病痛磨砺，没有把刘女士困在“受害者” 的身份里。她始终坚信：求人是术，求己是道。求医问药是托举生命的外力，而刻进骨子里的信念，才是穿越无常、不被苦难拿捏的根本。

　　治疗的间隙里，她从不以病人自居。买菜烹肴、修剪花草、打理家装，寻常的烟火日常被她经营得生机盎然。半骨盆截肢术后不久，她更以超乎常人的毅力，承担起照料重病卧床爱人的重任—— 身体的局限，从未夺走她热爱生活、守护家人的能力。

　　在琐碎生活与反复病痛的间隙，她为自己寻到了一处沉淀内心的精神锚点：古琴。习琴七年，她跟着老师潜心打磨技法、体悟心法，在七弦音律里触摸古人的智慧，也在日复一日的练习中修炼心性。古琴所承载的“内敛、苦修、精忍、奋进”，慢慢融进了她的人生态度里：曾经面对复发会惶恐不安的人，渐渐变得通透、安定，再面对病痛波折时，多了几分从容与定力。

　　4、医路同行：做生命最坚实的守护者

　　从青春年华到鬓染霜华，刘女士失去了很多，却从未失去对生命的热爱。她的故事，正是“生命之光” 最好的诠释：这光，来自一个人永不屈服的生命意志，来自热爱与艺术的精神滋养，更来自医者以仁心仁术撑起的生命底气。

　　江西省中医院骨与软组织肿瘤科始终深耕骨与软组织肿瘤的精准诊疗，尤其在复杂、复发、罕见骨与软组织肿瘤的个体化治疗上积累了丰富经验。团队始终秉持“以患者为中心” 的理念，以精湛的技术、审慎的判断与温暖的人文关怀，为每一位患者筑牢生命防线。

　　医学有涯，而热爱与勇气无尽。愿每一位与病魔抗争的人，都能心怀光亮，步履不停；我们也将始终坚守医者初心，与万千患者并肩同行，共赴生命的山海。(江西省中医院)